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악마의 통증 복합부위통증증후군 CRPS

by 귀여운뭉순이 2023. 11. 13.

오늘의 사연자는 아버지(정영우, 66세, 경비원)와 딸(정지연, 24세) 이 방문을 하였습니다. 현재 정지연 씨가 현재 복합부위통증증후군(CRPS)을 앓고 있다고 합니다. 너무나 아파서 안 좋은 생각을 많이 한다고 합니다. 사는 게 너무 힘들어서 무물보에 찾았다고 합니다.

 

 

1. 악마의 통증

CRPS 환자
CRPS

 

정지연씨는 6년 전 고등학교 2학년때부터 아팠다고 합니다. 갑자기 학교에서 전화가 와서 아버지께서 학교를 방문을 했는데 지연 씨의 다리가 너무 아프다고 해서 대학병원까지 가서 검사를 했다고 합니다. 모든 검사를 다했는데도 아무 이상 없다는 결과가 나왔다고 합니다. 그래도 포기하지 않고 여러 병원을 다닌결과 CRPS 복합부위통증증후군 판정을 받았다고 합니다. 18살 어린 나이에 큰 시련이 다가왔습니다. 언제 어떻게 아플지 모르는 두려움에 매일 하루하루 버티고 있습니다. 이것은 그야말로 겪어본 사람만 아는 것이지 다들 모를 겁니다.

 

악마의통증
정말 참기 힘든병

 

 

극심한 고통으로 인해서 괴로움 때문에 조언을 듣고자 무물보에 나왔을 겁니다. 예전에 같은 병명으로 나왔던 분이 있었는데 살짝만 닿아도 미칠 듯이 아픕니다. 통증 때문에 장갑을 무조건 착용을 해야만 했습니다. 하루 종일 지속되는 열감 때문에 정말 미칠 것 같은 느낌일 겁니다. 언제 나타날지 모르는 극심한 통증까지 정말 약을 먹어야 하는 상황입니다. 약을 먹지 않으면 응급실을 갈 정도로 힘든 상황입니다. 

 

불로 지지는듯한 고통에 정말 하루하루가 버티기가 힘들 겁니다. 심지어 칼로 써는 듯한 느낌이 들정도라고 하니까 , 참 이것은 희귀성 질환이라서 아직 국내도 고칠 곳이 없는가 봅니다. 저녁이 되면 찾아오는 불타오르는 듯한 통증 때문에 잠도 잘 못 잘 것 같습니다. 괜찮은 날은 하루도 없다고 합니다. 그러니까 극심한 고통 속에서 매일매일 살고 있습니다. 아버지가 예를 들어서 경비 일로 집을 비울경우에는. 스스로 몸에 상처를 입히다가 잠이 든다고 합니다. 

 

CRPS
병원에서 하는말

 

2. 병원의 진단

 

병원을 다닌결과 완전히 고칠 수는 없다고만 이야기한다고 합니다. 이게 과연 불치병인가 너무 궁금하기는 합니다. 아버지는 딸을 위해서 가능한 치료는 다해 보려고. 허리에 주사도 맞아보고 했지만 오히려 다리에 마비 증세가 왔다고 합니다. 급기야 아버지께서는 민간요법까지 알아보셨다고 합니다. 딸을 위해서 정말로 아버지께서는 최선을 다하고 있습니다. 소금물로 다리를 씻으면 괜찮다고 했지만 부질없습니다. 

 

사실 무슨 병인지도 모르는데 민간요법이 통할 리가 없습니다. 함부로 잘못했다간 정말로 큰일 날 수가 있습니다. 낫게 해주고 싶은 마음이 얼마나 컸으면 민간요법까지 했을까 싶어요. 당장 해줄 수 있는 것이 없어서 속상한 마음이 크셨을 터입니다. 아버지의 입장도 딸을 혼자 두고 못 나갈 것 같습니다. 

 

악마의통증
속상하신 아버지

 

3. 아버지의 마음

 

오늘 이 자리에서 처음 알게 된 것들이 많습니다. 아버지는 말을 쉽게 잇지 못하고 고개를 떨굽니다. 하나밖에 없는 딸인데 정말로 고통스럽게 하루하루 살아가고 있으니 , 해줄 것이 없는 게 더욱더 속상할 겁니다. 그리고 따님이 스스로 몸에 상처를 입히는 것을 정말 오늘 들어서 더 위험하다고 생각이 들 겁니다. 오죽 힘들었으면 그런 시도를 했을까? 정확한 원인도 이유도 모르는 상황에서 고등학생 때부터 생긴 겁니다. 

 

다시 한번 잘 안되지만 , 다시 괜찮아질 가능성도 있다고 생각합니다. 다시 또 노력해서 방법을 찾아봐야 합니다. 일단은 서장훈 씨가 하는 이야기는 몸에 살부터 빼봐야 할 것 같다고 합니다. 계단을 올라오는데 너무 숨을 헉헉 거리면서 올라오는 자체가 너무 몸이 힘든 겁니다. 물론 다이어트를 한다고 해서 나아질 거라는 장담은 할 수 없지만 , 뭐든지 해보는 데까지는 계속해봐야 합니다. 중요한 건 정말로 꺾이지 않는 마음입니다. 

 

무엇이든물어보살
작은실처부터 하나씩

 

원래 병이라는 것은 마음의 병도 같이 생긴다고 합니다. 그러니 일단 작은 것부터 일상생활을 바꿔보는 노력을 해봐야 합니다. 원래 몸이 정상 체중이 아니고 비만이 나갈 때 아픈 것도 더 많이 느껴지니까 , 아마도 운동도 좀 하고 식단관리도 해야 합니다. 아버지께서는 묵묵히 그래도 딸을 응원합니다. 경비일을 하면서 딸을 위해서 치료비로 다 쓸 것이라 생각합니다. 그런 아버지를 위해서라도 최선을 다해서 조금이나마 계속 긍정을 만들어 내야 합니다. 

 

 

살아있기 때문에 가능성은 언제나 열려 있는 겁니다. 지연 씨도 다음에 볼 때는 더욱더 웃음이 가득해졌으면 좋겠습니다. 누구든 그 고통을 모르면 사실 아무도 이야기를 못하는 겁니다. 그러나 힘을 낼 수 있게 응원은 해줄 수가 있습니다. 식단관리 하면서 계속 몸체크를 해야 합니다.