루게릭병 진단받은 다둥이 맘 최희선

최희선 씨의 직업은 전국을 다니는 강사입니다. 올해 43세 이고 보통 강의는 가족, 부부와 같이 사람에 대한 이야기들 , 그리고 인권 성교육 등 다양한 내용을 강의한다고 합니다. 캠핑카를 샀는데 잘 지내고 있는데 , 남편분이 계속 캠핑카를 팔자고 해서 나왔는데 어딘가 아파 보였습니다. 올해 초에 루게릭 진단을 받았다고 합니다.

루게릭 진단

여행다니면 더 건강해질 텐데 남편은 계속 캠핑카를 팔려고 합니다. 남편은 사실 병 때문에 불안한 것이 있으니까 그런 것 같습니다. 그리고 루게릭병은 생각보다 치료비가 많이 든다고 합니다. 그래서 캠핑카를 팔아서 치료비에 보태서 쓸려고 합니다. 그리고 다둥이 맘이기 때문에 아이들 교육비도 만만치가 않습니다.

남편 육아 휴직후 해남에 간지 2년입니다. 아이들을 놀게 하며 키우고 싶은 마음에 내려간 시골입니다. 그래서 좀 더 잘 놀아보자 라는 마음에 캠핑카를 구매하였다고 합니다.

엄마가 직접 운전해서 가족과 함께 즐거운 캠핑을 하면서 , 즐거운 추억을 쌓고 있습니다. 사실 지금은 캠핑도 캠핑이지만 , 병원에 다니면서 치료가 급급합니다. 루게릭병 진단은 4월에 받았다고 합니다. 병뚜껑을 못 딴 지는 오래되었다고 합니다. 어느 날 손에 힘이 안 들어가서 병원에 갔더니 처음에는 대수롭지 않게 생각을 했다고 합니다.

그래서 지난 3월에 엄마가 칠순이였는데 , 친정 식구들과 같이 여행을 하는데 머리를 감는데 손가락에서 불편함이 느껴졌다고 합니다. 그래서 병원을 찾아서 정밀 검사를 했는데 , 한 달 뒤 받은 최종 루게릭병이라고 합니다.

난치병

루게릭병은 완치병은 아니라서 난치병입니다. 현재는 주기적인 약물 치료를 받고 있다고 합니다. 지난달까지는 남편이 육아 휴직을 하고 있어서 , 열흘씩 입원이 가능했지만 남편이 복직을 해 서울로 간 상태입니다. 이제는 주사를 맞아야 하는 열흘은 통원 치료 예정이라고 합니다. 주사를 맞으면 진행을 늦춘다고 합니다. 간단히 말해서 완화제입니다.

완벽한 치료제가 없어서 현재로서는 완화제가 최선입니다. 이게 진행이 빠르면 벌써 와상 환자가 된 분들도 있다고 합니다. 아직까지는 그래도 일상생활도 크게 힘들지는 않지만 , 언제 어떻게 될지가 모릅니다.

무엇보다 아이들이 행복한 모습을 보면 엄마도 미소지어 집니다. 그리고 희귀병 환자를 위한 가사 지원 서비스도 있다고 합니다. 그래도 지금은 해남에 있고 싶어 합니다. 아이들 입장에서 바라보면 사실 엄마와 캠핑하는 것이 좋은 것도 있지만 , 제일 중요한 것은 엄마가 계속 있는 것이 좋을 겁니다.

정말 사연자가 가족을 정말 위한다면 해남 생활을 다 정리하고 , 병원 인근으로 거주지를 옮겨서 치료를 꾸준히 받을수 있는 환경을 만들어야 합니다. 그것이 가족을 위한 최고의 마음가짐입니다.

당장은 추억 쌓기 보다는 치료가 우선입니다. 이게 점점 추억이 나중에는 정말 울음바다가 될 수가 있습니다. 그래서 지금은 치료에 정성을 쏟아야 합니다. 꼭 나을 수 있다는 마음가짐으로 임해야 합니다. 사람은 마음먹기 달린 것이라 정말 최선을 다해봐야 합니다. 추후에 정말 좋은 약들이 나온다면 좋은 일들이 생길 겁니다.

할수 있을 때까지 정말 최선을 다해봐야 합니다. 나중에 아이들에게 엄마가 없으면 그것이 정말 더 최악일 겁니다. 가족들과의 추억도 좋지만 , 곁에 있어 주는 것이 지금은 최고입니다.